간 이식 시스템이 어떻게 영원히 바뀌었나요?

Marilyn Walto의 가족은 그녀가 올해를 잘 보낼 것이라고 기대하지 않았습니다. 만성 질환이 그녀의 담관을 공격하고 간을 파괴하고 있었습니다.

이식을 하지 않으면 그녀는 죽을 것입니다. 보스턴 병원의 행정실에서 그녀의 외과 의사이자 이식 코디네이터는 기증된 간의 공급이 부족하며, 특히 대기자 명단이 특히 긴 매사추세츠에서는 공급이 부족하다고 설명했습니다.

하지만 그들은 그것을 바꿀 계획을 가지고 있었습니다. 그리고 그녀는 도움을 줄 수 있었습니다.

이를 통해 현재 72세인 Walto는 2018년 소송에서 6명의 원고 중 한 명이 되기로 동의하여 기증된 간이 미국 전역에 어떻게 배포되는지, 간이 있는 사람들의 생명을 구하는 데 있어 공정성이 무엇을 의미하는지에 대한 수년간의 싸움에 참여했습니다. 말기 간 질환.

대기자 명단이 긴 주의 이식 관계자들은 일부 주에서 지역 기증자로부터 장기를 수집하는 일을 제대로 수행하지 않았음에도 불구하고 환자가 다른 주에 있는 환자보다 더 아프고 먼저 구출되어야 한다고 수년 동안 주장해 왔습니다.

한편, 목록이 더 짧은 많은 주에서는 장기 기증을 받는 데는 더 나았지만 애초에 아픈 사람을 이식 대기자 명단에 올리는 데는 더 나빴습니다. 그 이유는 주민들이 치료 접근, 낮은 보험료, 지리적 문제로 인해 불균형적으로 어려움을 겪었기 때문입니다.

이식 관계자들은 이미 불리한 상황에 처해 있는 주에서 자원을 빼앗는 것은 공정하지 않다고 항의하고 있으며, 현재 여러 의회 조사에서 40년 된 장기 공유 시스템의 기능을 조사하고 있습니다.

마크업(The Markup)과 워싱턴 포스트(The Washington Post)가 1년 동안 조사한 결과, 2018년 소송은 대기자 명단이 긴 주, 특히 이식 관계자들이 수년간 변경을 추진해 온 뉴욕과 캘리포니아주에 혜택을 주기 위해 간 기증 시스템을 변경한 핵심 요소인 것으로 나타났습니다.

두 주 모두 최근 10여 년 만에 가장 높은 이식 건수를 기록했습니다. 감사 및 연방 성과 보고서에 따르면 두 주에는 주 내 가족들이 죽어가는 사랑하는 사람을 기증하도록 설득하는 일을 담당하는 미국에서 가장 성과가 낮은 조직 두 곳도 있습니다. 자신의 장기.

조사에 따르면 Walto의 소송은 매사추세츠와 캘리포니아의 다른 병원들과 함께 Walto와 다른 세 명의 원고를 모집한 뉴욕의 병원 그룹에서 자금을 지원받은 것으로 나타났습니다.

조사에 따르면 이들 병원과 같은 야망을 가진 다른 병원들은 2018년 소송, 연방 보건 당국에 보낸 서신, 의회 법안 제안, 민간 조직인 UNOS(United Network for Organ Sharing)의 내부 정책 결정을 통해 변화를 주도한 것으로 나타났습니다. 이식 시스템을 감독하기 위해 연방 정부와 계약을 맺은 기관입니다.

The Markup이 검토한 이메일에서 새로운 정책의 주요 관계자들은 가난한 주의 동료들에 대한 경멸을 표명하고 이러한 변화가 농촌 지역의 자격이 있는 환자들에게 불리할 것이라는 우려를 일축했습니다.

"Acuity Circles" 정책이라고 불리는 새로운 규칙은 2020년 2월에 시행되었으며 간이 공유되는 초기 영역을 기증자 병원 주변 575마일까지 확대했습니다. 데이터에 따르면 40%의 주의 간 공급을 늘리는 데 성공했지만 애초에 대기자 명단에 오르는 사람이 적은 앨라배마주를 비롯한 가난한 주를 희생해야 했습니다.

앨라배마주는 전국적으로 기증과 이식이 전반적으로 증가했고 수년 동안 지속되었다는 사실에도 불구하고 2021년에 변경 전보다 56건의 간 이식을 덜 시행해 44% 감소했습니다.

변화를 추구한 UNOS, 병원 및 "장기 조달 기관"은 사망 위험이 가장 높은 환자에게 도움이 된다고 말하면서 동일한 환자가 이식 후 사망 위험이 더 높다는 점을 인정하면서 이를 옹호합니다.

"이 정책은 의학적으로 가장 긴급한 후보자에게 간을 보다 효과적으로 전달하고, 이식 대기자 명단 사망을 줄였으며, 생명을 구하는 간 이식을 받기 위해 사람이 얼마나 아픈지 국가의 여러 지역에서 불필요한 변동을 줄였습니다."라고 James Alcorn은 말했습니다. UNOS 대변인은 이메일에서 이렇게 말했습니다.

문서와 인터뷰에 따르면 이렇게 탄생했습니다.

간이 이동할 수 있는 곳을 둘러싼 전쟁

2020년 2월 이전에는 누가 새로운 간을 이식받았는지 결정하는 데 있어 물리적 근접성이 가장 중요한 요소 중 하나였습니다. 이전 시스템은 전국을 수십 개의 '기부 봉사 지역'으로 나누어 이식 병원을 둘러싸고 있었습니다.

이를 합쳐 11개의 지역을 만들었습니다. 장기를 사용할 수 있게 되면 선택 알고리즘은 기증 서비스 지역에서 가장 아픈 일치 환자를 식별합니다. 일치하는 항목이 없거나 수락되지 않으면 더 넓은 지역과 국가의 대기자 명단에 있는 환자에게 제공됩니다.

수년 동안 이는 신랄함과 논쟁을 불러일으켰습니다.

대기자 명단이 긴 지역에서는 이러한 경계로 인해 정당화하기 어려운 결정이 내려졌다고 주장했습니다. 예를 들어, 뉴저지 주 뉴어크에서 수집된 간은 뉴욕 시 허드슨 강 건너편의 대기자 명단에 있는 환자에게 제공되기 전에 해당 주 전역의 환자에게 제공됩니다.

40년 남짓 동안 이식 시스템을 감독하기 위해 연방 계약을 체결한 UNOS는 많은 직책을 맡고 있습니다. UNOS는 규제 기관, 정책 입안자 및 장기 수집 계약을 맺은 수백 명의 외과의사, 병원 및 비영리 단체로 구성된 회원 조직입니다. 장기 조달 조직이라고 불리는 특정 지역에서.

OPTN(장기 조달 및 이식 네트워크)이라는 전국적인 이식 시스템을 운영하고 있습니다.

이론적으로 UNOS는 OPTN과 별개의 독립체이지만 실제로는 이사회 공유를 포함하여 하나로 기능했습니다.

2012년 UNOS는 20명 이상의 이식 외과 의사와 논쟁의 양측에 있는 기타 전문가로 구성된 간 위원회에 좁은 임무를 부여했습니다. 즉, 간 이식 시스템이 처음으로 어떻게 우선순위를 지정해야 하는지 결정하는 것입니다. 기증자와의 근접성으로 인한 질병.

이 법은 2000년부터 후보자의 위치를 고려하는 장기 분배 정책을 금지했다고 밝혔습니다. 그러나 법원은 이전 시스템의 지리 처리가 법을 위반했는지 여부에 대해 판결을 내리지 않았다고 부교수인 벤자민 맥마이클은 말했습니다. 앨라배마 대학교 법학부.

그 문제를 정확히 어떻게 해결할 것인지에 대한 논쟁은 5년 동안 지속되었습니다.

세 조직은 자신의 관점을 홍보하기 위해 공동으로 로비 그룹을 만들기까지 했습니다. 장기 분배 평등 연합(CODE)은 2015년 GNYHA(Greater New York Hospital Association) 무역 그룹에 의해 결성되었습니다 . 뉴욕시에서 기증된 장기를 수집하는 조직인 LiveOnNY; 로스앤젤레스에서 기증된 장기를 수집하는 OneLegacy도 있습니다. CODE의 명시된 목표는 "시스템을 동일하게 만드는 것"이었습니다.

2017년 9월까지 회원 수는 뉴욕, 캘리포니아, 매사추세츠 전역의 병원을 중심으로 12개 이상의 조직으로 확대되었습니다.

OneLegacy는 인터뷰나 서면 질문에 대한 답변을 거부했지만 이메일 성명을 통해 이 로비의 결과를 옹호했습니다. “외과 의사들은 그 어느 때보다 더 많은 간을 이식하고 있습니다.”라고 대외 업무 담당 최고 책임자인 Tom Mone이 말했습니다. “이 정책은 대부분의 생명을 구하기 위해 임상적으로 가능한 한 광범위하게 장기를 공유해야 한다는 연방 명령을 이행합니다.”

간 위원회는 다양한 문제를 고려하기 위해 수십 차례 회의를 열고 더 넓은 이식 커뮤니티로부터 제안에 대한 의견을 구했습니다.

2017년 가을, 이식 커뮤니티는 다음과 같은 타협점에 도달했습니다. 초기 공유 영역은 각 이식 병원에서 150마일 이내에 있는 시설의 대기자 명단에 있는 환자로 확대하는 한편, 가장 긴급하게 필요한 환자에게 장기가 제공되면 공유할 수 있는 기증자 서비스 영역을 유지합니다. 표면적으로는 뉴욕시와 뉴저지 사이의 문제와 같은 문제를 해결합니다.

부분적인 승리를 거두는 대신 CODE는 UNOS 이사회가 타협 정책에 대한 투표를 하기 직전에 우연한 기회가 펼쳐졌기 때문에 UNOS가 승인한 타협에 맞서 싸우기로 결정했습니다.

폐 소송이 간 지지자들을 고무시키다

타협 정책이 최종 투표에 가까워지자 생명유지 장치를 사용하는 21세 여성 미리암 홀먼(Miriam Holman)은 뉴욕-장로교/컬럼비아 대학교 어빙 메디컬 센터에서 이중 폐 이식을 기다리고 있었습니다.

홀먼의 변호사들은 2017년 11월 UNOS를 감독하는 미국 보건복지부를 상대로 판사에게 기증된 폐를 더 넓은 지역에서 즉시 공유할 수 있도록 허용해 달라고 소송을 제기했습니다. 이를 통해 Holman과 같은 환자는 뉴저지의 강 건너편에 있는 환자를 포함하여 더 큰 잠재적 기증자 풀에 접근할 수 있습니다.

불만 사항에는 “현재 시스템에 결함이 있으며 미리암과 같은 후보자에게는 불행하게도 치명적인 결함이 있을 수 있습니다.”라고 적혀 있습니다.

판사는 결국 규칙이 일관되게 적용되는지 여부가 문제라고 말하면서 체계적 점검 명령을 거부했습니다. 그러나 HHS가 정책 검토를 준비하기 위해 자원한 후, 하급 법원 판사와 후속 항소 판사는 해당 약속을 명령으로 성문화했습니다.

이는 재검토라기보다는 점검에 가까웠습니다. 명령이 내려진 지 4일 이내에 UNOS 집행 위원회는 자체 폐 위원회의 초기 권장 사항에 반하여 폐 분배 시스템을 변경하기로 만장일치로 투표하여 초기 공유 거리를 150마일로 열었습니다.

HHS가 변경 사항을 승인했습니다. Holman은 이식을 받았지만 2018년 1월 합병증으로 사망했습니다. 그러나 이러한 변화는 CODE와 비슷한 목표를 가진 다른 사람들에게 활력을 불어넣었다고 Holman의 변호사인 Motty Shulman은 말했습니다.

“그런 일이 있은 후 간 이식 커뮤니티로부터 소식을 들었습니다.”라고 그는 말했습니다. “그들은 목공예에서 나왔습니다.”

폐 정책 변경 투표가 있은 지 4일 후, 광역뉴욕병원협회(Greater New York Hospital Association)는 이식 커뮤니티가 이미 더 광범위한 공유 정책을 발표했다는 언급 없이 “간 분배 정책을 다루는 올바른 방향으로 나아가는 단계” 라고 트윗했습니다 .

당시 UNOS의 CEO였던 브라이언 셰퍼드(Brian Shepard)도 소송의 추진력을 이용했습니다. 그는 집행위원회 구성원들에게 모든 장기 공유 정책에서 지리학을 어떻게 다루어야 하는지 확립하기 위한 새로운 실무 그룹, 즉 " 임시 지리학 위원회(Ad Hoc Geography Committee) "를 만들 것을 요청했습니다.

"우리는 [나머지] 이사회가 실제로 논의하지도 않았고 준비도 되지 않은 것을 삼키도록 강요하지 않고도 이 폐 변화에서 어느 정도 추진력을 얻을 수 있을 것입니다."라고 그는 법원 기록에 포함된 이메일에 썼습니다. .

그는 광범위한 공유를 위해 일련의 옹호자들에게 이메일을 보냈습니다. 당시 UNOS 회장 Yolanda Becker, 이사회 멤버 Stuart Sweet, 당시 콜로라도 장기 조달 조직의 책임자였던 Sue Dunn이었습니다.

며칠 후인 2017년 12월, UNOS 이사회는 초기 공유 영역을 각 이식 병원 주변 150마일로 확대하는 간 위원회의 절충 정책을 승인하기로 투표했습니다.

Shepard가 신뢰하는 조언자 중 한 명인 매사추세츠에 본사를 둔 장기 조달 조직의 책임자인 Alexandra Glazier는 별도의 지리 위원회를 만들기 위해 Shepard와 함께 아이디어를 "부화"한 것에 대해 나중에 이메일에서 공로를 인정했습니다.

그녀는 The Markup에 보낸 이메일에서 자신이 위원회의 “실제 설립에는 관여하지 않았다”고 말했지만 그렇게 하는 것이 좋은 생각이라고 생각하는 그룹의 일원이라는 데 동의했습니다.

UNOS가 몇 주 후인 2018년 1월에 새로운 지리학 그룹을 발표했을 때, 19명의 회원에는 광범위한 공유에 대한 지지를 공개적으로 표명한 Glazier와 3년 전 로비 그룹 CODE 를 대신하여 연설한 것으로 인용된 Lewis Teperman이 포함되었습니다.

그 의장은 당시 워싱턴 주 장기 조달 기관의 책임자였던 케빈 오코너(Kevin O'Connor)였으며, 그는 이전에 매사추세츠 비영리 단체에서 Glazier와 6년 동안 일했습니다.

소송의 일환으로 공개된 이메일에 따르면 Glazier는 위원회의 최종 권장 사항에 대한 편집 내용을 제공했으며, 그 중 대부분은 환자의 위치와 관련된 정책이 어떻게 합법적이지 않은지를 강조했습니다.

창립 5개월 후 지리위원회는 법과 일치한다고 간주되는 세 가지 기본 틀을 개괄적으로 설명하는 보고서를 제출했는데 , 그 중 첫 번째는 나중에 승인될 간 정책과 대체로 동일했습니다.

이 보고서는 2018년 6월 UNOS 이사회에서 채택 되었으며 "미래 장기 이식 정책을 안내하는 일련의 원칙"이라고 설명했습니다.

큰 국가는 더 큰 승리를 추구합니다

폐 정책이 변경된 지 일주일도 채 되지 않은 2017년 12월, 폐 사건의 변호사인 Shulman은 당시 HHS 비서 대행 Eric Hargan에게 편지를 보냈습니다. 그는 CODE 회원인 맨해튼 마운트 시나이 메디컬 센터(Manhattan Mount Sinai Medical Center)의 25세 간 환자를 대신해 간을 폐처럼 널리 공유해 달라고 요청했다.

이 편지는 간 위원회의 타협 정책이 승인되기 3일 전에 나왔습니다. 해당 기관이 응답할 무렵에는 새로 통과된 정책이 이 문제를 해결할 것이라고 밝혔습니다.

그 반응에 만족하지 못한 Shulman은 2018년 5월에 다시 시도하여 뉴욕 메트로 지역에서 간 이식을 기다리고 있던 "여러 개인"을 대신하여 당시 HHS 비서인 Alex Azar II에게 편지를 보냈습니다.

기관이 간을 더 광범위하게 공유하지 않으면 소송을 제기할 준비가 되어 있다고 그는 말했습니다. 두 달 후, 뉴욕, 매사추세츠, 캘리포니아의 간 환자 6명이 그렇게 했습니다.

“간의 이동 가능성에도 불구하고, 캘리포니아, 매사추세츠, 뉴욕에서 간 이식을 등록한 원고는 이식을 위해 몇 년을 기다려야 하는 반면, 500~1,000마일 떨어진 덜 아픈 후보자는 몇 주 또는 1,000마일 이내에 이식을 받게 됩니다. 개월”이라고 소송은 밝혔다.

Shulman은 인터뷰에서 Greater New York Hospital Association이 소송의 "일부" 비용을 지불했지만 나머지 비용은 누가 지불했는지 밝히기를 거부했다고 말했습니다. 공공세 기록에 따르면 Greater New York Hospital Association은 당시 Shulman의 법률 회사인 Boies Schiller Flexner에 약 200,000달러를 지불했습니다.

GNYHA 이사회는 이후 보도 자료에서 "뉴욕과 다른 주 대기자 명단에 있는 몇몇 용감한 환자들을 대신하여" "현재의 간 할당 시스템에 이의를 제기하는 소송을 지원하고 조정"하도록 협회에 "승인"했다고 밝혔습니다.

GNYHA는 이 이야기에 대한 인터뷰 요청을 거부하고 직접적인 질문에 답변하는 것을 거부했습니다. 브라이언 콘웨이(Brian Conway) 수석 부사장은 성명을 통해 “광역뉴욕병원협회(Greater New York Hospital Association)는 현재의 간 할당 정책을 강력히 지지하며 가장 도움이 필요한 환자에게 더 많은 간 이식을 제공하려는 의도가 효과가 있다고 믿는다”고 말했습니다.

인터뷰에서 원고 6명 중 3명은 자신이 치료를 받고 있는 CODE 회원 병원에서 직접 모집했다고 말했습니다. 다른 한 명은 CODE의 창립 멤버인 OneLegacy를 통해 채용되었습니다.

이식을 받기 전에 사망한 또 다른 원고는 당시 CODE 회원 병원에서 치료를 받고 있었습니다. 기자들은 최종 원고가 어디에서 치료를 받았는지 확인할 수 없었습니다. 원고 중 5명은 정책 변경 전에 간 이식을 받았습니다.

소송을 위한 모집 기간 동안 CODE의 로비스트는 익명의 의회 "동맹국"에게 법적 조치에 대한 메모와 간 공유 확대를 촉구하는 메모를 회람했습니다. 제목은 "생명을 구하는 장기에 대한 접근 지원: 간 할당 공정성법"이었습니다.

얼마 지나지 않아 Eliot Engel 의원(D-NY)은 "간 할당의 공정성"이라는 연방 법안을 도입했습니다. 이 법안에는 27명의 공동 발의자가 있었는데, 그중 한 명을 제외하고 모두 뉴욕, 캘리포니아, 매사추세츠 출신이었습니다. 병원 단체의 보도 자료에 따르면 이는 Engel이 "GNYHA의 요청에 따라" 변화를 옹호하는 의회 동료들에게 보낸 편지에 따른 것입니다.

GNYHA는 81명의 서명이 있는 "이 편지에 대한 지지를 얻기 위해 동맹국과 부지런히 협력했습니다". 연방 기록에 따르면 GNYHA는 또한 이 법안을 후원한 6명의 뉴욕 의원들의 2018년 캠페인에 총 57,200달러를 기부했습니다.

Engel의 전 지역 사회 봉사 이사 Lisa Tannenbaum에 따르면 Engel은 "건강 결과의 형평성"에 관심이 있었습니다. 그는 종종 광역뉴욕병원협회(Greater New York Hospital Association) 및 기타 병원과 협력했으며 브롱크스에 있는 대규모 이식 병원인 몬테피오레 메디컬 센터(Montefiore Medical Center)와 '직통 전화'를 갖고 있었다고 그녀는 말했습니다. Montefiore는 CODE의 회원이기도 했습니다.

소송과 법안이 제출된 것과 거의 같은 시기에 Shepard는 여러 UNOS 이사회 구성원에게 이메일을 보내 간 위원회가 새롭고 광범위한 공유 정책에 대한 아이디어를 검토하고 있으며 “변호사와 판사에 대해 (많이) 불평하지 않았다”고 말했습니다. 소송으로 인한 시간적 압박. 그는 위원회의 한 위원이 “모든 논점을 짚었습니다.

거의 코치를 받은 것 같았어요.” 이사회 멤버인 Sweet는 코칭에 대한 공로를 "내가 그에게 보낸 자세한 이메일과 우리가 나눈 후속 대화" 덕분이라고 말했습니다.

“수고했어요 코치님!!” 당시 UNOS 회장이었던 Becker는 이렇게 말했습니다.

UNOS 대변인 James Alcorn은 서면 답변에서 "OPTN 리더십은 법률과 HHS가 정책에 대해 지시한 내용에 대한 지식이 풍부했습니다"라고 말했습니다.

“Stuart Sweet는 정책에 대한 자세한 이메일을 제공할 수 있었고 Yolanda Becker는 농담으로 '코치님 수고했어요!'라고 말했습니다. 전혀 특이한 일이 아니다.” UNOS는 Sweet가 보낸 특정 이메일에 대한 요청에 응답하지 않았습니다.

뉴욕은 주 내 기증을 제대로 받지 못한 후 먼 곳에서 간을 수입했습니다.

소송과 제안된 법안 모두에서 누락된 점은 뉴욕과 캘리포니아의 대기자 명단 문제 중 일부가 그곳에서 기증된 장기를 수집하기로 계약한 조직의 발에 맡겨졌다는 것입니다.

어떤 장기 조달 기관도 계약을 잃은 적이 없습니다. 그러나 뉴욕시 장기 조달 기관인 LiveOnNY는 2018년에 소송과 의회 간 할당 법안이 제출된 직후에 실적 부진으로 두 번째로 계약을 잃을 뻔했습니다. (첫 번째는 2014년이었습니다.)

연방 규제 기관과의 성능 개선 계획의 일환으로 LiveOnNY는 2018년 11월부터 2019년 2월까지 성능을 조사하기 위해 Pennsylvania 동료 중 한 곳과 연계된 Gift of Life Institute를 고용했습니다.

Markup은 2019년 3월 감사를 통해 열악한 교육 및 정의되지 않은 성과 표준부터 긴급성 부족 및 기부 기회 누락에 이르기까지 심오하고 체계적인 문제를 발견했습니다.

보고서는 “우리 평가 중에 나타난 가장 우려되는 추세 중 하나는 환자가 뇌사 상태이고 가족이 장기 기증에 관심이 있는 사례를 LiveOnNY 직원이 떠나도록 허용하는 의식적인 결정이었습니다”라고 밝혔습니다. 즉, LiveOnNY는 기부금을 확보할 기회를 일상적으로 포기했습니다.

감사에서 인용된 한 사례에서는 LiveOnNY 직원이 인터뷰한 가족이 직원의 설명에도 불구하고 뇌사가 무엇인지 이해하지 못한 것으로 추정되기 때문에 잠재적 기증자의 가족에게 기증 기회가 제공되지 않았습니다.

감사관이 관찰한 다른 사례에서는 병원이 기증 평가를 시작할 수 있도록 병원을 떠난 LiveOnNY 직원에게 "반복적으로" 전화를 걸어 병원으로 돌아가야 했습니다.

“병원들이 LiveOnNY의 서비스 제공에 대해 우려를 표명한 역사가 있습니다”라고 보고서는 말했습니다.

LiveOnNY는 책임을 수행하는 데 너무 열악하여 일부 병원에서는 자체 해결 방법을 설정했습니다. 그중에는 Mount Sinai Health System이 있었는데, 이 시스템은 2018년 2월 LiveOnNY의 일선 직원(이식 코디네이터라고 함) 5명을 고용하여 병원 시스템에 포함시켰습니다.

감사에서는 "이러한 모델을 수용하면서 LiveOnNY는 기본적으로 기부자 규모의 가장 중요한 동인을 비영리 단체의 "보고 계층" 외부 직원에게 아웃소싱했습니다. Mount Sinai와 같은 프로그램은 LiveOnNY의 가장 숙련된 인력을 하나의 병원 시스템에 집중시켜 해당 지역의 70개 이상의 병원이 적절한 보장을 받지 못하게 했습니다.

폐 환자인 홀먼(Holman)이 치료를 받고 있는 뉴욕-장로교 병원(New York-Presbyterian Hospital)도 유사한 프로그램을 시행하려고 시도했지만 결코 성공하지 못했다고 보고서는 밝혔다.

일상적인 상호 작용 외에도 LiveOnNY가 서비스를 제공하는 병원은 각 주요 이식 병원의 대표가 이사회를 구성했기 때문에 이러한 문제를 잘 알고 있었습니다. 현재 이사회 의장은 GNYHA의 최고 재무 책임자인 Lee Perlman입니다.

LiveOnNY의 계약은 취소되지 않았으며 여전히 연방 규제 기관에 의해 장기 조달 조직의 최저 성과 등급으로 분류됩니다. 이사회는 당시 CEO인 헬렌 어빙(Helen Irving)에게 2019년에 $300,000의 보너스와 $468,000의 보상을 더해 총 $768,000를 수여했습니다.

일부 장기 조달 조직의 리더에게는 $500,000의 급여가 드문 일이 아닙니다.

LiveOnNY의 성과는 이미 승인된 타협 정책을 폐기해야 하는 것에 대한 우려를 표명하면서 간 위원회 위원에 의해 인용되었습니다.

텍사스에 있는 Baylor Scott & White Health의 외과 의사인 James Trotter는 이사회 회원에게 보낸 이메일에서 이렇게 말했습니다. "본질적으로 더 광범위하게 공유하려는 우리의 행동은 공유 능력이 가장 낮고 성과가 좋지 않아 이익을 얻을 가능성이 가장 높은 국가에 의해 결정됩니다."

LiveOnNY와 Irving은 반복적인 논평 요청에 응답하지 않았습니다.

새로운 간 할당 정책의 신속 추적

LiveOnNY의 결함은 HHS가 Shulman의 편지와 소송에 응답했을 때 나타나지 않았습니다. 대신 기관은 초기 공유를 반경 150마일로 확대했지만 기부 서비스 지역의 이전 시스템을 유지하는 타협 정책을 정당화할 것을 UNOS에 요청했습니다.

그러나 UNOS가 이에 응하자 자체적으로 기부 서비스 지역을 없애겠다고 나섰다. 이를 위한 공격적인 일정을 설명했습니다. 새로운 정책은 6개월 후인 2018년 12월 이사회에서 통과될 것이라고 말했습니다. 이는 이전 정책의 5년 프로세스와는 거리가 멀습니다.

이에 대해 HHS는 UNOS가 타협 정책을 정당화하지 못했고 제안된 일정이 이제 의무적이라고 말했습니다. 이에 대한 정당성을 설명하면서 HHS는 지리 위원회가 어쨌든 기부 서비스 지역을 없애기 위해 UNOS를 궤도에 올려 놓은 것 같다고 지적했습니다.

간 위원회는 새로운 공유 프레임워크를 만들고 대중 피드백을 위한 충분한 시간을 확보하기 위해 노력했습니다. 시간과 자원 부족으로 인해 간 위원회는 이전 작업에서 수행했던 광범위한 모델링을 의뢰할 수 없었으며 외과 의사와 위원회는 이러한 프로세스 부족에 대해 우려를 표명했습니다.

그럼에도 불구하고 위원회는 두 가지 잠재적인 정책을 제시할 수 있었는데, 다른 하나보다 여행과 비용이 덜 드는 정책인 시력 서클 정책을 권장했습니다. 위원회는 Acuity Circle 버전의 광범위한 공유로 인해 폐기되는 간의 수가 늘어나고 효율성이 저하될 수 있다는 우려를 표명했습니다.

UNOS 이사회는 2018년 12월 Acuity Circle 정책을 찬성하여 이 권장 사항을 거부했습니다. 공유 모델은 지리 위원회에서 등장한 프레임워크 중 하나와 매우 유사했습니다.

4개월 후, 남부, 중서부, 오레곤 전역의 12개 이상의 병원이 이를 중단하기 위해 조지아에서 소송을 제기했습니다. 처음에는 정책을 유지한 후 판사는 소송이 진행되는 동안 2020년 2월에 정책이 발효되도록 허용했습니다.

발견 과정에서 정책 결정에 관여한 주요 관계자 간에 교환된 약 600페이지에 달하는 이메일이 공개되었습니다. 글레이지어(Glazier)와 UNOS 회장 셰퍼드(Shepard)는 기증이 많은 지역이 장기 제공에 우선적으로 접근해야 하는지 여부에 관한 기사를 논의했습니다.

기사에 동의하지 않는 Glazier는 보험률이 낮고 건강 관리에 대한 접근성이 낮은 주에 사는 사람들을 "멍청한 놈들"이라고 불렀습니다. 그녀는 The Markup에 보낸 이메일에서 그곳의 외과의사를 언급하고 있다고 말했습니다.

다른 이메일에서 Glazier, Shepard 및 기타 동맹국은 공유를 확대하면 의료 서비스에 대한 접근성이 좋지 않은 가난한 주의 환자에게 불리할 것이라는 우려를 공개적으로 일축했습니다. 베커는 우려를 “징징거리는 것”으로 일축했다. 그녀는 이 기사에 대한 논평을 거부했습니다.

2022년 2월 남동부 지역의 이식 커뮤니티 구성원을 위한 회의(이메일이 공개된 후 첫 번째 회의)에서는 이메일에 대한 논의와 Shepard에 대한 불신임 투표 및 Glazier의 직위 해임에 대한 요구가 지배적이었습니다. .

토론에서 셰퍼드는 조지아주 판사가 "이 모든 내용을 읽고 정책이 발효될 수 있다고 판결했다"며 그들의 불만을 일축했습니다.

조지아 주 피드몬트 헬스케어의 외과 의사인 조나단 헌들리는 "이것은 실망스러울 뿐이며 우리가 항상 일어나고 있다고 생각했던 일이 입증됐다"고 말했다. "아무도 신경 쓰지 않았고 우리는 계속 소리를 지르고 비명을 질렀습니다."

회의 후 비공개로 진행된 UNOS 이사회는 셰퍼드와 다른 사람들이 적절한 정책 결정 과정을 따랐다는 점에 기권 1표와 함께 29대 1로 투표했습니다.

또한 당시 회장이었던 Matt Cooper는 Glazier와 다른 자원봉사자들이 "OPTN 회원으로서 우리 모두가 목소리를 내는 집단적 과정에서 부적절한 동기나 영향을 미쳤다"는 주장에 대해 "가치 없음"을 발견했다고 말했습니다. The Markup이 입수한 이식 커뮤니티에 이메일을 보내세요.

“OPTN의 미래와 기회는 밝습니다. 우리 모두는 이러한 노력에 계속되는 인신 공격이 있을 수 없다는 점에 동의해야 합니다.”

그러나 연방 규제 당국은 공개된 이메일에 대해 한 달 후 셰퍼드에게 보낸 편지에서 해당 언어가 "부적절하고 용납할 수 없다"고 경고했습니다.

HHS 산하 보건 자원 및 서비스 관리국의 관리자인 Carole Johnson은 “OPTN이 OPTN의 서비스를 받는 개인이 존엄성과 존중을 바탕으로 대우받도록 보장하는 책임을 지기를 기대합니다.”라고 말했습니다. 그녀는 UNOS에게 10일 이내에 문제를 해결할 계획을 제출하도록 요구했습니다.

Shepard는 2022년 9월 UNOS를 떠났습니다. UNOS는 투표가 그의 출발에 영향을 미치지 않는다고 말했습니다.

매사추세츠주 원고 월토(Walto)의 딸인 매기 월토(Maggy Walto)는 자신과 어머니가 시스템에서 평등을 원한다고 말했다.

Maggy Walto는 “그들이 실제로 이 일을 위해 싸우고 있다는 사실이 너무 자랑스럽습니다.”라고 말했습니다. “그녀는 싸웠고, 그들은 승리했습니다.”

말레나 카롤로 (Malena Carollo) , 벤 타넨(Ben Tanen)

Annie Gilbertson 기자와 연구원 Alice Crites 및 Angela Caputo가 이 기사에 기고했습니다.

조엘 이스트우드의 그래픽.

여기에도 게시됨

사진: Piron Guillaume, Unsplash