Cómo cambió para siempre el sistema de trasplante de hígado

La familia de Marilyn Walto no esperaba que ella pasara el año. Una enfermedad crónica atacaba sus conductos biliares y destruía su hígado.

Sin un trasplante, ella moriría. En una sala administrativa de un hospital de Boston, su cirujano y coordinador de trasplantes explicó que los hígados donados eran escasos, especialmente en Massachusetts, donde las listas de espera eran particularmente largas.

Pero tenían un plan para cambiar eso. Y ella podría ayudar.

Con eso, Walto, ahora de 72 años, acordó convertirse en uno de los seis demandantes en una demanda de 2018, entrando en una batalla de años sobre cómo se distribuyen los escasos hígados donados en todo Estados Unidos y qué significa justicia cuando se trata de salvar las vidas de aquellos con enfermedad hepática terminal.

Los funcionarios de trasplantes en estados con largas listas de espera habían argumentado durante años que sus pacientes estaban más enfermos que los de otros estados y merecían ser salvados primero, a pesar de que algunos de sus estados habían hecho un mal trabajo al recolectar órganos de donantes locales.

Mientras tanto, muchos estados con listas más cortas obtuvieron mejores resultados a la hora de conseguir donaciones de órganos, pero peores a la hora de poner a los enfermos en la lista de espera de trasplantes, en primer lugar, porque sus residentes lucharon desproporcionadamente con el acceso a la atención, las tasas de seguro más bajas y los desafíos geográficos.

Sus funcionarios de trasplantes protestan porque no es justo quitar recursos de estados que ya están en desventaja, y múltiples investigaciones del Congreso están examinando ahora el funcionamiento del sistema de cuatro décadas para compartir órganos.

Una investigación de un año realizada por The Markup y The Washington Post encontró que la demanda de 2018 fue el eje que cambió el sistema de donación de hígado para beneficiar a los estados con listas de espera más largas, en particular Nueva York y California, cuyos funcionarios de trasplantes habían presionado para lograr el cambio durante años.

Ambos estados han visto recientemente sus cifras de trasplantes más altas en más de una década a pesar de que, según una auditoría e informes de desempeño federal, también tienen dos de las organizaciones de peor desempeño del país a cargo de persuadir a las familias del estado para que donen a sus seres queridos moribundos. los órganos de uno.

La demanda de Walto, según la investigación, fue financiada por un grupo de hospitales de Nueva York, que junto con otros de Massachusetts y California, reclutaron a Walto y a otros tres demandantes.

La investigación encontró que estos hospitales y otros con la misma ambición diseñaron el cambio a través de la demanda de 2018, cartas a funcionarios federales de salud, legislación propuesta en el Congreso y a través de la formulación de políticas internas en la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS), la organización privada. que contrata al gobierno federal para supervisar el sistema de trasplantes.

En correos electrónicos revisados por The Markup, los principales actores detrás de la nueva política expresaron desdén por sus colegas en los estados más pobres y descartaron las preocupaciones de que el cambio perjudicaría a los pacientes que lo merecen en las zonas rurales.

Las nuevas reglas, llamadas política de “círculos de agudeza”, se implementaron en febrero de 2020 y ampliaron el área inicial en la que se comparte un hígado a 575 millas alrededor del hospital del donante. Los datos muestran que logró aumentar el suministro de hígados para el 40 por ciento de los estados, pero a expensas de los estados más pobres, incluido Alabama, donde, en primer lugar, menos personas entran en la lista de espera.

Alabama realizó 56 trasplantes de hígado menos en 2021 que antes del cambio, una caída del 44 por ciento, a pesar de que las donaciones y los trasplantes a nivel nacional aumentaron en general y lo han sido durante años.

UNOS, los hospitales y las “organizaciones de obtención de órganos” que buscaron el cambio lo defienden, diciendo que ayuda a los pacientes con mayor riesgo de morir y al mismo tiempo reconocen que esos mismos pacientes también tienen un mayor riesgo de morir después del trasplante.

"La política ha dirigido los hígados de manera más efectiva a los candidatos con mayor urgencia médica, ha reducido las muertes en la lista de espera de trasplantes y ha reducido la variación innecesaria en diferentes partes del país sobre cuán enferma debe estar una persona para recibir un trasplante de hígado que le salve la vida", James Alcorn , dijo un portavoz de ONUS, en un correo electrónico.

Según documentos y entrevistas, así fue como sucedió.

La batalla sobre dónde pueden viajar los hígados

Antes de febrero de 2020, la proximidad física era uno de los factores más importantes para determinar quién obtenía un hígado nuevo. El sistema anterior dividía el país en docenas de “áreas de servicio de donación”, cada una de las cuales rodeaba hospitales de trasplantes.

Estos se combinaron para formar 11 regiones. Cuando un órgano estuviera disponible, el algoritmo de selección identificaría al paciente compatible más enfermo en el área de servicio de donación; si no había coincidencia o no era aceptado, se ofrecería a los pacientes en lista de espera en la región más grande y luego en el país.

Durante años, esto generó acritud y controversia.

Las áreas con largas listas de espera argumentaron que estos límites conducían a decisiones difíciles de justificar. Un hígado extraído en Newark, Nueva Jersey, por ejemplo, se ofrecería a pacientes de todo ese estado antes de ofrecerse a pacientes en lista de espera al otro lado del río Hudson, en la ciudad de Nueva York.

UNOS, que ha tenido el contrato federal para supervisar el sistema de trasplantes durante casi 40 años, desempeña muchas funciones: es un regulador, un formulador de políticas y una organización miembro formada por cientos de cirujanos, hospitales y organizaciones sin fines de lucro contratados para recolectar órganos. en territorios específicos llamados organizaciones de obtención de órganos.

Opera el sistema de trasplantes a nivel nacional llamado Red de Adquisición y Trasplante de Órganos (OPTN).

Si bien en teoría UNOS es una entidad separada de la OPTN, en la práctica han funcionado como una sola, incluso compartiendo una junta directiva.

En 2012, la ONUS encomendó a su comité de hígado, compuesto por más de 20 cirujanos de trasplantes y otros expertos de todo el país en ambos lados de la controversia, una tarea estrecha: determinar cómo el sistema de trasplantes de hígado debería, por primera vez, priorizar enfermedad por la proximidad al donante.

La ley, dijo, ha prohibido que las políticas de distribución de órganos desde 2000 consideren la ubicación de un candidato, aunque un tribunal no se ha pronunciado sobre si el manejo de la geografía por parte del sistema anterior violaba la ley, según Benjamin McMichael, profesor asociado de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alabama.

La forma exacta de resolver ese problema dio lugar a un debate profundamente polémico que duró cinco años.

Tres organizaciones llegaron incluso a crear conjuntamente un grupo de presión para promover su punto de vista: la Coalición para la Equidad en la Distribución de Órganos, o CODE, fue formada en 2015 por el grupo comercial Greater New York Hospital Association (GNYHA); LiveOnNY, la organización que recolecta órganos donados en la ciudad de Nueva York; y OneLegacy, que recolecta órganos donados en Los Ángeles. El objetivo declarado de CODE era "hacer que el sistema sea igualitario".

En septiembre de 2017, su membresía se había expandido a más de una docena de organizaciones, principalmente hospitales, en Nueva York, California y Massachusetts.

OneLegacy rechazó una entrevista o responder preguntas escritas, pero defendió el resultado de este lobby en una declaración enviada por correo electrónico. "Los cirujanos están trasplantando más hígados que nunca", dijo Tom Mone, director de asuntos externos. "Esta política cumple con el mandato federal de que los órganos se compartan tan ampliamente como sea clínicamente posible para salvar la mayor cantidad de vidas".

El comité de hígado celebró docenas de reuniones para considerar una serie de cuestiones y solicitó opiniones sobre su propuesta de la comunidad de trasplantes en general.

Para el otoño de 2017, la comunidad de trasplantes había llegado a un compromiso: el área de intercambio inicial se ampliaría a los pacientes en lista de espera en instalaciones dentro de un radio de 150 millas de cada hospital de trasplantes, y al mismo tiempo se mantendrían las áreas de servicio de donantes para compartir una vez que a los pacientes con la necesidad más urgente se les ofreciera un órgano. aparentemente resolviendo problemas como el que existe entre la ciudad de Nueva York y Nueva Jersey.

En lugar de obtener una victoria parcial, CODE decidió luchar contra el compromiso aprobado por UNOS, impulsado por un aparente momento de casualidad que se había desarrollado justo antes de que la junta directiva de UNOS votara sobre la política de compromiso.

Una demanda sobre el pulmón inspira a los partidarios del hígado

Mientras la política de compromiso se acercaba a la votación final, Miriam Holman, una mujer de 21 años con soporte vital, estaba esperando un doble trasplante de pulmón en el Centro Médico Irving New York-Presbyterian/Columbia University.

Los abogados de Holman presentaron una demanda en noviembre de 2017 contra el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., que supervisa UNOS, pidiendo a un juez que permita inmediatamente que los pulmones donados se compartan en áreas más grandes. Esto daría a pacientes como Holman acceso a un grupo más grande de donantes potenciales, incluidos los que se encuentran al otro lado del río en Nueva Jersey.

“El sistema actual tiene fallas”, decía la denuncia, “y para candidatos como Miriam, lamentablemente puede tener fallas fatales”.

En última instancia, el juez se negó a ordenar una revisión sistémica, diciendo que la cuestión era si las reglas se estaban aplicando de manera consistente, y así fue. Pero después de que el HHS se ofreció a organizar una revisión de la política, el juez del tribunal inferior y un juez de apelación posterior codificaron esa promesa en órdenes.

Fue más una revisión que un reexamen: cuatro días después de la orden, el comité ejecutivo de UNOS votó unánimemente para cambiar el sistema de distribución de pulmones, en contra de la recomendación inicial de su propio comité de pulmones, abriendo la distancia inicial compartida a 150 millas.

El HHS aprobó el cambio. Holman recibió un trasplante pero murió por complicaciones en enero de 2018. Pero el cambio impulsó a CODE y a otros con objetivos similares, dijo Motty Shulman, abogado de Holman.

"Una vez que eso sucedió, escuché de la comunidad de trasplantes de hígado", dijo. “Salieron de la nada”.

Cuatro días después de la votación sobre el cambio de la política pulmonar, la Asociación de Hospitales del Gran Nueva York tuiteó que era “un paso en la dirección correcta para abordar la política de distribución del hígado”, sin mencionar que la comunidad de trasplantes ya había elaborado una política de intercambio más amplia.

Brian Shepard, entonces director ejecutivo de UNOS, también aprovechó el impulso de la demanda: pidió a los miembros del comité ejecutivo que crearan un nuevo grupo de trabajo para establecer cómo se debería abordar la geografía en todas las políticas de intercambio de órganos: el " Comité de Geografía Ad Hoc ".

"Podríamos darle algo de impulso a este cambio pulmonar sin obligar [al resto de la] junta a tragar algo que realmente no han discutido y para lo que no están preparados", escribió en un correo electrónico contenido en los registros judiciales. .

Envió el correo electrónico a una serie de defensores de un intercambio más amplio: la entonces presidenta de UNOS, Yolanda Becker, el miembro de la junta directiva Stuart Sweet y Sue Dunn, directora de una organización de obtención de órganos de Colorado en ese momento.

Días después, en diciembre de 2017, la junta directiva de UNOS votó a favor de aprobar la política de compromiso del comité de hígado para ampliar el área de intercambio inicial a 150 millas alrededor de cada hospital de trasplante.

Uno de los asesores de confianza de Shepard, Alexandra Glazier, directora de una organización de obtención de órganos con sede en Massachusetts, se atribuiría el mérito en un correo electrónico posterior de haber “ideado” con Shepard la idea de crear un comité geográfico independiente.

En un correo electrónico a The Markup, dijo que “no participó en el establecimiento real” de ese comité, pero estuvo de acuerdo en que era parte de un grupo que pensaba que era una buena idea hacerlo.

Cuando UNOS anunció el nuevo grupo de geografía unas semanas después, en enero de 2018, entre sus 19 miembros se encontraban Glazier, quien había expresado públicamente su apoyo a un intercambio más amplio, y Lewis Teperman, quien había sido citado hablando en nombre del grupo de presión CODE tres años antes.

Su presidente era Kevin O'Connor, entonces director de una organización de obtención de órganos en el estado de Washington, que anteriormente había trabajado con Glazier en la organización sin fines de lucro de Massachusetts durante seis años.

Según correos electrónicos publicados como parte de una demanda, Glazier proporcionó modificaciones a las recomendaciones finales del comité, la mayoría de las cuales enfatizaban que las políticas relacionadas con la ubicación de los pacientes no serían legales.

Cinco meses después de su fundación, el comité de geografía presentó un informe en el que se describían tres marcos que consideraba coherentes con la ley, el primero de los cuales era en gran medida el mismo que la política del hígado que luego se aprobaría.

El informe fue adoptado por la junta directiva de ONUS en junio de 2018, que lo describió "como un conjunto de principios para guiar la futura política de trasplantes de órganos".

Los grandes estados buscan una victoria mayor

En diciembre de 2017, menos de una semana después del cambio en la política pulmonar, Shulman, el abogado del caso pulmonar, envió una carta al entonces secretario interino del HHS, Eric Hargan. Pidió que los hígados se compartieran ampliamente como pulmones en nombre de un paciente hepático de 25 años en el Centro Médico Mount Sinai de Manhattan, miembro de CODE.

La carta llegó tres días antes de que se aprobara la política de compromiso del comité del hígado. Cuando la agencia respondió, dijo que la política recién aprobada abordaría este problema.

No satisfecho con esa respuesta, Shulman volvió a intentarlo en mayo de 2018, escribiendo al entonces secretario del HHS, Alex Azar II, en nombre de “varias personas” que estaban esperando trasplantes de hígado en el área metropolitana de Nueva York.

Si la agencia no compartía los hígados más ampliamente, dijo, estaban dispuestos a demandar. Dos meses después, seis pacientes hepáticos de Nueva York, Massachusetts y California lo hicieron.

“A pesar de la portabilidad de los hígados, los demandantes que están registrados para trasplantes de hígado en California, Massachusetts y Nueva York probablemente tendrán que esperar varios años para recibir un trasplante, mientras que los candidatos menos enfermos que se encuentren a 500 o 1.000 millas de distancia recibirán los trasplantes en varias semanas o más. meses”, dice la demanda.

Shulman dijo en una entrevista que la Asociación de Hospitales del Gran Nueva York pagó “parte” de la demanda, pero se negó a decir quién pagó el resto. Los registros fiscales públicos muestran que la Asociación de Hospitales del Gran Nueva York pagó alrededor de 200.000 dólares al bufete de abogados de Shulman en ese momento, Boies Schiller Flexner.

La junta de gobernadores de GNYHA había “autorizado” a la asociación a “apoyar y coordinar una demanda que impugna el actual sistema de asignación de hígado” presentada “en nombre de varios pacientes valientes en listas de espera en Nueva York y otros estados”, dijo en un comunicado de prensa posterior.

GNYHA rechazó solicitudes de entrevista para esta historia y se negó a responder preguntas directas. En una declaración, Brian Conway, vicepresidente senior, dijo: "La Asociación de Hospitales del Gran Nueva York apoya firmemente la política actual de asignación de hígado y cree que su intención (proporcionar más trasplantes de hígado a los pacientes más necesitados) está funcionando".

En entrevistas, tres de los seis demandantes dijeron que fueron reclutados directamente por los hospitales miembros de CODE donde estaban siendo tratados. Otro fue reclutado a través de OneLegacy, miembro fundador de CODE.

Otro demandante, que murió antes de recibir un trasplante, estaba siendo tratado en ese momento en un hospital miembro de CODE. Los periodistas no pudieron determinar dónde fue tratado el demandante final. Cinco de los demandantes recibieron trasplantes de hígado antes del cambio de política.

Durante su período de reclutamiento para la demanda, el cabildero de CODE hizo circular un memorando a “aliados” anónimos del Congreso sobre la acción legal y para instar a un intercambio más amplio de hígados. Se titulaba “Apoyar el acceso a órganos que salvan vidas: Ley de equidad en la asignación del hígado”.

Poco después, el entonces congresista Eliot Engel (D-NY) presentó una legislación federal llamada “Equidad en la asignación del hígado”. El proyecto de ley tuvo 27 copatrocinadores, todos menos uno de Nueva York, California y Massachusetts. Esto siguió a una carta que Engel envió "a petición de GNYHA" a colegas del Congreso que abogaban por el cambio, según un comunicado de prensa del grupo hospitalario.

GNYHA “trabajó diligentemente con nuestros aliados para obtener apoyo para esta carta”, que contó con 81 firmas. GNYHA también donó un total de $57,200 a las campañas de 2018 de seis legisladores de Nueva York que patrocinaron la legislación, según registros federales.

Engel tenía interés en “la equidad en los resultados de salud”, según su ex directora de extensión comunitaria, Lisa Tannenbaum. A menudo trabajaba con la Asociación de Hospitales del Gran Nueva York y otros hospitales, dijo, y tenía una “línea directa” con el Centro Médico Montefiore, un gran hospital de trasplantes en el Bronx. Montefiore también fue miembro de CODE.

Casi al mismo tiempo que la demanda y el proyecto de ley, Shepard envió un correo electrónico a varios miembros de la junta directiva de UNOS y dijo que el comité del hígado estaba aceptando la idea de una nueva política de intercambio más amplia y "no se quejaba (mucho) de los abogados y jueces", refiriéndose a las presiones de tiempo derivadas de la demanda. Señaló que un miembro del comité “abordó todos los temas de conversación.

Casi como si lo hubieran entrenado”. Sweet, miembro de la junta, se atribuyó el mérito del asesoramiento y lo atribuyó al "email detallado que le envié y la conversación de seguimiento que tuvimos".

“¡¡Buen trabajo, entrenador!!” dijo Becker, entonces presidente de ONUS.

En una respuesta escrita, el portavoz de UNOS, James Alcorn, dijo que “el liderazgo de OPTN estaba lleno de conocimiento” sobre la ley y lo que el HHS ordenó para la política.

“Que Stuart Sweet pudo proporcionar un correo electrónico detallado sobre la política y que Yolanda Becker diría en broma: '¡Buen trabajo como entrenadora!' No es nada inusual”. UNOS no respondió a una solicitud del correo electrónico específico que envió Sweet.

Nueva York importó hígados de lejos después de no poder obtener donaciones estatales adecuadas

Lo que faltaba tanto en la demanda como en la legislación propuesta era que algunos de los problemas de las listas de espera en Nueva York y California se habían atribuido a las organizaciones contratadas para recolectar órganos donados allí.

Ninguna organización de obtención de órganos ha perdido jamás su contrato. Pero LiveOnNY, la organización de obtención de órganos de la ciudad de Nueva York, casi pierde su contrato por segunda vez por mal desempeño, justo cuando se presentaba la demanda y el proyecto de ley de asignación de hígado en el Congreso en 2018 (la primera vez fue en 2014).

Como parte de su plan de mejora del desempeño con los reguladores federales, LiveOnNY contrató al Gift of Life Institute, afiliado a uno de sus pares de Pensilvania, para examinar su desempeño desde noviembre de 2018 hasta febrero de 2019.

The Markup obtuvo la auditoría, fechada en marzo de 2019, que encontró problemas sistémicos profundos que van desde una capacitación deficiente y estándares de desempeño indefinidos hasta una gran falta de urgencia y oportunidades de donación perdidas.

"Una de las tendencias más preocupantes que surgió durante nuestra evaluación fue la decisión consciente de permitir que el personal de LiveOnNY abandonara los casos en los que los pacientes parecían tener muerte cerebral y la familia estaba interesada en la donación de órganos", dice el informe. En otras palabras, LiveOnNY habitualmente desaprovechaba oportunidades para conseguir donaciones.

En un caso citado en la auditoría, a la familia de un donante potencial no se le ofreció la oportunidad de donar porque la familia con la que habló el personal de LiveOnNY supuestamente no entendía qué era la muerte cerebral, a pesar de que el personal se lo había explicado.

En otros casos que observaron los auditores, los hospitales tuvieron que llamar “repetidamente” a los empleados de LiveOnNY que se habían ido para regresar al hospital para que pudiera comenzar la evaluación de la donación.

"Existe un historial de hospitales que expresan preocupación por la prestación de servicios de LiveOnNY", dice el informe.

LiveOnNY cumplió tan mal con sus responsabilidades que algunos hospitales implementaron sus propias soluciones. Entre ellos se encontraba Mount Sinai Health System, que en febrero de 2018 contrató a cinco de los trabajadores de primera línea de LiveOnNY, llamados coordinadores de trasplantes, para integrarlos en su sistema hospitalario.

"Al adaptarse a estos modelos, LiveOnNY esencialmente ha subcontratado el factor más crítico del volumen de donantes" a personal fuera de la "jerarquía de informes" de la organización sin fines de lucro, dijo la auditoría. Programas como el de Mount Sinai concentraron a los trabajadores más calificados de LiveOnNY en un sistema hospitalario, dejando a más de 70 hospitales en su área sin cobertura adecuada.

El hospital New York-Presbyterian, donde estaba siendo tratado el paciente pulmonar Holman, intentó implementar un programa similar, pero nunca despegó, según el informe.

Más allá de las interacciones cotidianas, los hospitales a los que LiveOnNY atendía eran muy conscientes de estos problemas porque su junta estaba formada por un representante de cada uno de los principales hospitales de trasplantes. El actual presidente de la junta es Lee Perlman, director financiero de GNYHA.

El contrato de LiveOnNY no fue revocado y los reguladores federales todavía lo clasifican en el nivel de desempeño más bajo de las organizaciones de obtención de órganos. Su junta directiva otorgó a la entonces directora ejecutiva, Helen Irving, una bonificación de 300.000 dólares en 2019, además de su compensación de 468.000 dólares, para un total de 768.000 dólares.

Los salarios de 500.000 dólares no son raros para los líderes de algunas organizaciones de obtención de órganos.

El desempeño de LiveOnNY fue citado por un miembro del comité del hígado cuando expresó su preocupación por tener que desechar la política de compromiso ya aprobada.

“El impulso para hacer esto proviene de la ciudad de Nueva York”, dijo James Trotter, cirujano de Baylor Scott & White Health en Texas, en un correo electrónico a un miembro de la junta. “En esencia, nuestras acciones [para] compartir de manera más amplia están dictadas por un Estado que es menos capaz de compartir y, en función de su pobre desempeño, es el que tiene más probabilidades de beneficiarse”.

LiveOnNY e Irving no respondieron a repetidas solicitudes de comentarios.

Acelerar una nueva política de asignación de hígado

Las deficiencias de LiveOnNY no surgieron cuando el HHS respondió a las cartas y la demanda de Shulman. En cambio, la agencia pidió a ONUS que justificara su política de compromiso, que amplió el intercambio inicial a un radio de 150 millas pero mantuvo el sistema anterior de áreas de servicio de donación.

Sin embargo, cuando UNOS respondió, se ofreció a eliminar las áreas de servicio de donación por su cuenta. Esbozó un cronograma agresivo para hacerlo: dijo que se aprobaría una nueva política en la reunión de su junta directiva seis meses después, en diciembre de 2018, muy lejos del proceso de cinco años de la política anterior.

En respuesta, el HHS dijo que ONUS no pudo justificar la política de compromiso y que el cronograma propuesto ahora era obligatorio. Al explicar su justificación para esto, el HHS señaló que el comité de geografía parecía estar poniendo a UNOS en camino de eliminar las áreas de servicio de donación de todos modos.

El comité del hígado se apresuró a crear un nuevo marco de intercambio y garantizar tiempo suficiente para la retroalimentación del público. Debido a la escasez de tiempo y recursos, el comité del hígado no pudo encargar el modelado extenso que tenía durante el esfuerzo anterior, y los cirujanos y el comité expresaron preocupación por esta falta de proceso.

Aún así, el comité pudo presentar dos políticas potenciales, recomendando una que implicaba menos viajes y costos que la otra, que era la política de círculos de agudeza. El comité expresó su preocupación de que la versión de intercambio más amplio de los círculos de agudeza podría aumentar la cantidad de hígados desechados y disminuir la eficiencia.

La junta directiva de UNOS rechazó esta recomendación a favor de la política de círculos de agudeza en diciembre de 2018. El modelo de intercambio se parecía mucho a uno de los marcos que surgieron del comité de geografía.

Cuatro meses después, más de una docena de hospitales en el sur, el medio oeste y Oregón presentaron una demanda en Georgia para detenerlo. Después de suspender inicialmente la política, el juez permitió que entrara en vigor en febrero de 2020 mientras avanza la demanda.

Durante el descubrimiento, se hicieron públicas casi 600 páginas de correos electrónicos intercambiados entre actores clave en la decisión política. En uno, Glazier y el presidente de UNOS, Shepard, discutieron un artículo sobre si las áreas de alta donación deberían tener acceso prioritario a los órganos que proporcionan.

En desacuerdo con el artículo, Glazier se refirió a las personas en estados con bajas tasas de seguro y peor acceso a la atención médica como "tontos de mierda". Ella dijo en un correo electrónico a The Markup que se refería a los cirujanos allí.

En otros correos electrónicos, Glazier, Shepard y otros aliados desestimaron abiertamente las preocupaciones de que ampliar el intercambio perjudicaría a los pacientes de los estados más pobres sin un buen acceso a la atención médica. Becker descartó las preocupaciones como "quejidos"; ella se negó a comentar para este artículo.

Una reunión de febrero de 2022 para miembros de la comunidad de trasplantes en la región sureste, la primera reunión después de que los correos electrónicos se hicieran públicos, estuvo dominada por la discusión de los correos electrónicos, junto con llamados a un voto de censura contra Shepard y a la destitución de Glazier de su cargo. .

En las discusiones, Shepard desestimó sus quejas y dijo que el juez de Georgia había “leído todo esto y dictaminado que la política podría entrar en vigor”.

"Es simplemente desalentador y demuestra lo que siempre pensamos que estaba sucediendo", dijo Jonathan Hundley, cirujano de Piedmont Healthcare en Georgia. “A nadie le importaba y seguíamos gritando y chillando”.

A puertas cerradas después de la reunión, la junta directiva de UNOS votó 29 a 1, con una abstención, que Shepard y otros siguieron el proceso de formulación de políticas adecuado.

Tampoco encontró “ningún mérito” en las acusaciones de que Glazier y otros voluntarios “tenían motivos o influencia inapropiados en el proceso colectivo en el que todos nosotros, como miembros de OPTN, tenemos voz”, dijo Matt Cooper, presidente en ese momento, en un correo electrónico a la comunidad de trasplantes que obtuvo The Markup.

"El futuro y las oportunidades son brillantes para la OPTN", decía, "y todos deberíamos estar de acuerdo en que los continuos ataques personales no tienen cabida en este esfuerzo".

Sin embargo, los reguladores federales amonestaron a Shepard en una carta un mes después por los correos electrónicos publicados, diciendo que el lenguaje era "inapropiado e inaceptable".

“Espero que la OPTN asuma la responsabilidad de garantizar que las personas atendidas por la OPTN sean tratadas con dignidad y respeto”, escribió Carole Johnson, administradora de la Administración de Recursos y Servicios de Salud, una división del HHS. Exigió a ONUS que presentara un plan para abordar los problemas en un plazo de 10 días.

Shepard dejó UNOS en septiembre de 2022. UNOS dijo que su votación no tuvo ningún efecto en su salida.

Maggy Walto, hija del demandante de Massachusetts Walto, dijo que ella y su madre querían igualdad en el sistema.

"Estoy muy orgullosa de que realmente estuvieran luchando para hacer esto", dijo Maggy Walto. "Ella luchó y ellos ganaron".

Por Malena Carollo y Ben Tanen

La reportera Annie Gilbertson y las investigadoras Alice Crites y Angela Caputo contribuyeron a esta historia.

Gráficos de Joel Eastwood.

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