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肝移植システムはいかにして永遠に変わったか

The Markup17m2023/11/24
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マークアップ紙とワシントン・ポスト紙による1年間にわたる調査の結果、2018年の訴訟が、待機リストの長い州、特に移植当局が何年も変更を推進してきたニューヨーク州とカリフォルニア州に利益をもたらすために肝臓提供制度を変更する要となったことが判明した。
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マリリン・ウォルトさんの家族は、彼女が今年を無事に乗り切るとは予想していなかった。慢性疾患が彼女の胆管を攻撃し、肝臓を破壊していました。


移植がなければ彼女は死んでしまうだろう。ボストンの病院の管理室で、彼女の外科医兼移植コーディネーターは、提供された肝臓が不足しており、特にマサチューセッツ州では待機リストが特に長かったと説明した。


しかし、彼らにはそれを変える計画がありました。そして彼女は助けることができた。


これにより、現在72歳のウォルトは、2018年の訴訟の原告6人のうちの1人になることに同意し、提供された肝臓がアメリカ全土にどれほど不足しているか、そして肝臓を持つ人々の命を救うことに関して公平性が何を意味するのかをめぐる数年にわたる戦いに足を踏み入れた。末期の肝臓病。


待機リストが長い州の移植当局は、一部の州では地元のドナーからの臓器収集が不十分だったにもかかわらず、患者は他の州の患者よりも重篤であり、真っ先に救われるのが当然だと長年主張してきた。


一方、リストが短い州の多くは、臓器提供の獲得には優れていたものの、そもそも、住民がケアへのアクセス、保険料の低さ、地理的課題などに不釣り合いに苦労していたために、病気の人を移植待機リストに載せるのが下手だった。


移植当局は、すでに不利な立場にある州から資源を奪うのは不公平だと抗議しており、複数の議会調査が現在、40年にわたる臓器共有システムの機能を調査している。


マークアップ紙とワシントン・ポスト紙による1年間にわたる調査の結果、2018年の訴訟が、待機リストの長い州、特に移植当局が何年も変更を推進してきたニューヨーク州とカリフォルニア州に利益をもたらすために肝臓提供制度を変更する要となったことが判明した。


両州とも最近、移植件数が10年以上で最高となっているが、監査や連邦政府の実績報告書によると、州内の家族に瀕死の愛する人への移植を説得する役割を担っている、国内で最も業績の悪い組織が2つあるにも関わらずだ。自分の臓器。


調査の結果、ウォルトさんの訴訟にはニューヨークの病院グループが資金提供しており、同病院はマサチューセッツ州やカリフォルニア州の他の病院とともにウォルトさんら3人の原告を募集したことが判明した。


これらの病院と同じ野望を持つ他の病院が、2018年の訴訟、連邦保健当局者への書簡、議会での法案提出、そして民間団体である臓器共有ネットワーク(UNOS)の内部政策決定を通じて、変化を画策したことが調査で判明した。移植システムを監督するために連邦政府と契約している。


ザ・マークアップが確認した電子メールの中で、新しい政策の背後にある主要な関係者は、貧しい州の同僚に対する軽蔑を表明し、この変更が地方の当然の患者に不利益をもたらすのではないかという懸念を否定した。


「アキュティ・サークル」ポリシーと呼ばれる新しい規則は2020年2月に施行され、肝臓が共有される初期エリアがドナーの病院の周囲575マイルに拡大された。データによると、州の40%で肝臓の供給量を増やすことに成功したが、その代償として、そもそも待機リストに載る人が少ないアラバマ州などの貧しい州が犠牲となった。


アラバマ州が2021年に実施した肝移植件数は変更前より56件減り、全米の寄付と移植件数は全体的に増加しており、長年にわたって増加しているという事実にもかかわらず、44%減少した。


この変更を求めたUNOS、病院、および「臓器調達団体」は、この変更が最も死亡の危険にさらされている患者を助けると同時に、同じ患者が移植後に死亡するリスクも高いことも認めていると述べ、この変更を擁護している。


「この政策により、医学的に最も緊急性の高い候補者に肝臓をより効果的に振り向けることができ、移植待機リストの死亡者が減少し、救命肝移植を受けるためにはどの程度の病気でなければならないかについての国内各地の不必要なばらつきが減少した」とジェームズ・アルコーン氏は述べた。 UNOSの広報担当者は電子メールで述べた。


文書やインタビューによると、このようになったそうです。

肝臓が移動できる場所をめぐる戦い

2020 年 2 月以前は、誰が新しい肝臓を取得するかを決定する上で、物理的な近さが最も重要な要素の 1 つでした。以前の制度では、国内を数十の「寄付サービス地域」に分割し、それぞれが移植病院を取り囲んでいた。


これらを組み合わせて 11 の地域が形成されます。臓器が利用可能になると、選択アルゴリズムは提供サービス領域内で最も病気の適合する患者を特定します。一致するものがなかったり、受け入れられなかったりした場合は、より広い地域、さらには全国の順番待ち患者にその治療薬が提供されることになります。


何年にもわたって、これは辛辣な意見と論争を引き起こしました。


待機リストが長い地域は、これらの境界線が正当化するのが難しい決定につながったと主張した。たとえば、ニュージャージー州ニューアークで採取された肝臓は、ハドソン川を渡ったニューヨーク市の順番待ち患者に提供される前に、その州中の患者に提供されることになる。


UNOSは、40年弱にわたり移植システムを監督する連邦契約を結んできたが、多くの役割を果たしている。規制当局であり、政策立案者であり、臓器収集の契約を結んだ数百人の外科医、病院、非営利団体で構成される会員組織でもある。臓器調達組織と呼ばれる特定の領域で。


臓器調達・移植ネットワーク(OPTN)と呼ばれる全国規模の移植システムを運営している。


理論上、UNOS は OPTN とは別個の組織ですが、実際には理事会の共有を含めて 1 つとして機能しています。


2012年、UNOSは肝臓委員会(この論争の両側の全国から集まった20人以上の移植外科医とその他の専門家で構成される)に、初めて肝臓移植システムがどのように優先順位を付けるべきかを決定するという狭い任務を与えた。ドナーの近くにいると病気になる。


同法は、2000年以来、候補者の所在地を考慮した臓器配布政策を禁止していると述べたが、同大学准教授のベンジャミン・マクマイケル氏によると、裁判所は以前の制度による地理の扱いが法律に違反していたかどうかまだ判決を下していない。アラバマ大学法学部。


その問題を正確にどのように解決するかについては、5 年間続いた非常に論争の多い議論につながりました。

3 つの組織は、自分たちの見解を推進するために共同でロビー活動グループを設立するところまでいきました。臓器分配公平連合 (CODE) は、グレーター ニューヨーク病院協会 (GNYHA) 業界団体によって2015 年に設立されました。 LiveOnNY、ニューヨーク市で提供された臓器を収集する組織。そして、ロサンゼルスで提供された臓器を収集する OneLegacy 。 CODE が掲げた目標は「システムを平等にする」ことでした。


その会員は、2017 年 9 月までにニューヨーク、カリフォルニア、マサチューセッツ州の病院を中心に十数の組織に拡大しました。


OneLegacy はインタビューや書面による質問への回答を拒否したが、電子メールで送られた声明でこのロビー活動の結果を擁護した。 「外科医はこれまで以上に多くの肝臓を移植している」と首席外交責任者のトム・モーン氏は語った。 「この政策は、最も多くの命を救うために、臨床的に可能な限り広く臓器を共有するという連邦政府の義務を果たすものです。」


肝臓委員会は多数の問題を検討するため数十回の会議を開催し、その提案について広範な移植コミュニティからの意見を求めました。


2017年秋までに、移植コミュニティは妥協に達した。つまり、最初の共有エリアは各移植病院から240マイル以内の施設で待機リストに登録されている患者にまで拡大され、同時に、最も緊急に臓器が必要な患者に臓器が提供された後に共有するドナーサービスエリアは維持される。表向きはニューヨーク市とニュージャージー州の間の問題のような問題を解決している。


CODEは、部分的な勝利を収めるのではなく、UNOSの理事会が妥協方針について投票する予定だった直前に明らかになった偶然の瞬間に促されて、UNOSが承認した妥協案と戦うことを決定した。

肺訴訟が肝臓党派を鼓舞

妥協政策が最終投票に近づく中、生命維持装置を付けられている21歳の女性ミリアム・ホルマンさんは、ニューヨーク長老派/コロンビア大学アービング医療センターで両肺移植を待っていた。


ホルマン氏の弁護士らは2017年11月、UNOSを監督する米国保健福祉省に対し訴訟を起こし、裁判官に対し、提供された肺をより広い地域で共有することをただちに許可するよう求めた。これにより、ホルマンのような患者は、ニュージャージー州の川の向こう側にある人々を含む、より大きなドナー候補者にアクセスできるようになる。


告訴状には「現在のシステムには欠陥があり、ミリアムのような候補者にとっては、残念ながら致命的な欠陥があるかもしれない」と書かれている。


判事は最終的に、規則が一貫して適用されているかどうかが問題であり、実際に適用されていると述べ、体系的な見直し命令を拒否した。しかしHHSが政策見直しの手配を自発的に行った後、下級裁判所判事とその後の上訴判事はその約束を命令で成文化した。


これは再審査というよりも大規模な見直しだった。命令から 4 日以内に、UNOS の執行委員会は、肺分配システムを変更することを全会一致で決議した。これは、UNOS の肺委員会の当初の勧告に反して、最初の共有距離を 150 マイルに開放した。


HHS は変更を承認しました。ホルマンさんは移植を受けたが、2018年1月に合併症で亡くなった。しかし、この変更はCODEや同様の目標を掲げる他の企業を活性化させたとホルマンさんの弁護士モッティ・シュルマン氏は語った。


「それが起こってから、肝移植コミュニティから話を聞きました」と彼は言った。 「彼らは木工細工から出てきました。」


肺政策変更投票の4日後、グレーター・ニューヨーク病院協会は、これは「肝臓分配政策に取り組むための正しい方向への一歩」であるとツイートしたが、移植コミュニティがすでにより広範な共有政策を策定していることには言及しなかった。


UNOSの当時の最高経営責任者(CEO)ブライアン・シェパード氏も訴訟の勢いを利用し、執行委員会のメンバーに対し、すべての臓器共有政策によって地理がどのように扱われるべきかを確立するための新しい作業グループ、「アドホック地理委員会」を設立するよう要請した。


同氏は法廷記録に含まれる電子メールで、「取締役会の残りのメンバーに、実際には議論されていない、準備ができていないことを飲み込ませることなく、この肺の変化からいくらかの勢いを引き出すことができるだろう」と書いた。 。


同氏は、より広範な共有を求める一連の支持者たち、つまり当時のUNOS会長ヨランダ・ベッカー氏、理事のスチュアート・スウィート氏、そして当時コロラド州の臓器調達組織の責任者だったスー・ダン氏に電子メールを送った。


数日後の2017年12月、UNOSの理事会は、初期の共有エリアを各移植病院の周囲150マイルに拡大するという肝臓委員会の妥協方針を承認する投票を行った。


シェパードの信頼できる顧問の一人、マサチューセッツ州に本拠を置く臓器調達組織の責任者アレクサンドラ・グレイジャー氏は、後の電子メールで、独立した地理委員会を創設するというアイデアをシェパードとともに「発案」したことを称賛している。


ザ・マークアップへの電子メールの中で、彼女はその委員会の「実際の設立には関与していない」と述べたが、そうすることが良い考えだと考えるグループの一員であることには同意した。


数週間後の2018年1月にUNOSが新しい地理グループを発表したとき、その19人のメンバーには、広範な共有への支持を公に表明していたグレイジャー氏と、3年前にロビー団体CODE を代表して講演したとされるルイス・テパーマン氏が含まれていた。


その議長には、当時ワシントン州の臓器調達組織の責任者だったケビン・オコナー氏が就任し、以前はマサチューセッツ州の非営利団体でグレイジャー氏とともに6年間働いていた。


訴訟の一環として公開された電子メールによると、グレイジャー氏は委員会の最終勧告に編集を加え、そのほとんどは患者の所在地に関わる政策がいかに違法ではないかを強調していた。


設立から 5 か月後、地理委員会は、法律と一致するとみなした 3 つの枠組みを概説する 報告書を提出しました。そのうちの 1 つ目は、後に承認される肝臓政策とほぼ同じでした。


この報告書は2018年6月にUNOS理事会で採択され、同報告書は「将来の臓器移植政策の指針となる一連の原則」であると説明されている。

大国はより大きな勝利を求める

肺に関する方針変更から1週間も経たない2017年12月、肺事件の弁護士であるシュルマンは、当時のHHS長官代理エリック・ハーガンに書簡を送った。同氏は、CODEメンバーであるマンハッタンのマウントサイナイ医療センターの25歳の肝臓患者を代表して、肝臓を肺と同様に広く共有するよう求めた。


この書簡は肝臓委員会の妥協方針が承認される3日前に届いた。同庁が返答するまでに、新たに可決された政策がこの問題に対処すると述べた。


その返答に満足できなかったシュルマン氏は、2018年5月にニューヨーク大都市圏で肝臓移植を待っていた「数名」を代表して、当時のHHS長官アレックス・アザール2世に書簡を送り、再挑戦した。


同庁が肝臓をより広範に共有しなければ、訴訟を起こす用意があると同氏は述べた。 2か月後、ニューヨーク、マサチューセッツ、カリフォルニアの6人の肝臓患者が同様の治療を行った。


「肝臓の可搬性にも関わらず、カリフォルニア、マサチューセッツ、ニューヨークで肝臓移植の登録をした原告は、おそらく移植まで数年待つ必要があるが、500マイルまたは1,000マイル離れた軽症の候補者は数週間以内に移植を受けることになるだろう。数カ月」と訴状には述べられている。


シュルマン氏はインタビューで、グレーター・ニューヨーク病院協会が訴訟の「一部」を支払ったと述べたが、残りの費用を誰が支払ったかについては明らかにしなかった。公的税務記録によると、大ニューヨーク州病院協会は当時シュルマン氏の法律事務所、ボーイズ・シラー・フレクスナーに約20万ドルを支払っていた。


GNYHAの理事会は同協会に対し、「ニューヨーク州やその他の州で順番待ちリストに載っている数名の勇気ある患者を代表して」起こされた「現在の肝臓割り当て制度に異議を唱える訴訟を支援し、調整することを承認」したとその後のプレスリリースで述べた。


GNYHA はこの記事に対するインタビューの要請を拒否し、直接の質問にも答えることを拒否しました。上級副会長のブライアン・コンウェイ氏は声明で、「グレーター・ニューヨーク病院協会は現在の肝臓割り当て政策を強く支持しており、最も必要としている患者により多くの肝臓移植を提供するというその目的は機能していると信じている」と述べた。


原告6人のうち3人はインタビューで、治療を受けていたCODE加盟病院から直接採用されたと述べた。もう 1 人は、CODE の創設メンバーである OneLegacy を通じて採用されました。


移植を受ける前に死亡した別の原告は、当時CODE加盟病院で治療を受けていた。記者らは最後の原告がどこで治療を受けたのか特定できなかった。原告のうち5人は政策変更前に肝移植を受けた。


訴訟の募集期間中、CODEのロビイストは、匿名の議会「同盟者」に訴訟に関するメモを配布し、肝臓のより広範な共有を促した。タイトルは「救命臓器へのアクセスの支援:肝臓配分の公平性に関する法律」。


その直後、当時のエリオット・エンゲル下院議員(民主党、ニューヨーク州)は「肝臓配分の公平性」と呼ばれる連邦法を提出した。この法案には27の共同提案者がおり、1名を除いて全員がニューヨーク、カリフォルニア、マサチューセッツ州からの提案となった。病院団体のプレスリリースによると、これはエンゲル氏が「GNYHAの要請で」変更を主張する議会の同僚らに送った書簡に続くものだという。


GNYHAは「この書簡への支持を得るために同盟国と熱心に取り組んだ」が、その書簡には81名の署名があった。連邦記録によると、GNYHAはまた、この法案を後援した6人のニューヨーク州議会議員の2018年の選挙運動に総額5万7200ドルを寄付した。


エンゲル氏の元地域社会支援部長リサ・タネンバウム氏によると、エンゲル氏は「健康成果の公平性」に関心を持っていたという。彼女によると、彼はグレーター・ニューヨーク病院協会や他の病院とよく連携しており、ブロンクスにある大規模な移植病院であるモンテフィオーレ・メディカル・センターと「直通」していたという。モンテフィオーレはCODEのメンバーでもありました。


訴訟と法案とほぼ同時期に、シェパード氏は数人のUNOS理事会メンバーに電子メールを送り、肝臓委員会は新たな広範な共有政策のアイデアを検討しつつあると述べ、「弁護士や裁判官については(あまり)文句を言わなかった」と述べた。訴訟による時間のプレッシャーに。同氏は、委員会のメンバーが「あらゆる論点を突いていた」と指摘した。


まるで指導を受けているかのようだった。」取締役会のメンバーであるスウィート氏は、コーチングの功績を認め、「私が彼に送った詳細なメールとその後の会話」のおかげだと述べた。


「コーチ、頑張って!!」当時UNOS会長だったベッカー氏はこう語った。


UNOSの広報担当者ジェームズ・アルコーン氏は書面での返答の中で、法律とHHSが政策に指示した内容について「OPTNの指導者らは知識に満ちていた」と述べた。


「スチュアート・スウィートはポリシーについて詳細なメールを提供でき、ヨランダ・ベッカーは冗談めかして『コーチ、頑張ったよ!』と言ってくれた」それは決して珍しいことではありません。」 UNOSは、スウィート氏が送信した具体的な電子メールの問い合わせには応じなかった。

ニューヨーク州、州内の寄付が適切に得られなかったため、遠くからレバーを輸入

この訴訟と法案の両方に欠けていたのは、ニューヨークとカリフォルニアの待機リストの問題の一部が、そこで提供された臓器を収集する契約を結んだ組織の足元に置かれていたということだった。


臓器調達組織が契約を失ったことはありません。しかし、ニューヨーク市の臓器調達団体であるLiveOnNYは、2018年に訴訟と議会の肝臓割り当て法案が提出されていた矢先に、成績不振を理由に2度目の契約を失うところだった(1回目は2014年)。


連邦規制当局との業績改善計画の一環として、LiveOnNY はペンシルベニア州の同業他社と提携する Gift of Life Institute を雇い、2018 年 11 月から 2019 年 2 月までの業績を調査しました。


マークアップは2019年3月付けの監査を取得し、その結果、不十分なトレーニングや未定義のパフォーマンス基準から、緊急性の大幅な欠如や寄付の機会の逸失に至るまで、深刻な組織的問題が発見された。


「我々の評価中に明らかになった最も憂慮すべき傾向の一つは、患者が脳死状態にあり、家族が臓器提供に興味を持っていた症例をLiveOnNYスタッフが放置することを許可するという意識的な決定だった」と報告書は述べている。言い換えれば、LiveOnNY は寄付を確保する機会を日常的に逃していたということです。


監査で挙げられたある事例では、LiveOnNYのスタッフが面談した家族は、スタッフが脳死について説明したにも関わらず、おそらく脳死とは何かを理解していなかったために、潜在的なドナーの家族に寄付の機会が提供されなかったという。


監査人が観察した他のケースでは、病院は寄付の評価を開始するために、病院に戻るために退勤したLiveOnNYの従業員に「繰り返し」電話をかけなければならなかった。


「病院がLiveOnNYのサービス提供に対して懸念を表明してきた歴史がある」と報告書は述べている。


LiveOnNY はその責任を十分に果たすことができず、独自の回避策を設けた病院もありました。その中にはマウント・サイナイ・ヘルス・システムも含まれており、同社は2018年2月にLiveOnNYの最前線で働く5人(移植コーディネーターと呼ばれる)を採用し、病院システムに組み込まれた。


「これらのモデルに対応するにあたり、LiveOnNYは寄付者数の最も重要な推進力を事実上、非営利団体の「報告階層」外のスタッフにアウトソーシングしていると監査は述べた。マウント サイナイのようなプログラムにより、LiveOnNY の最も熟練した労働者が 1 つの病院システムに集中し、その地域の 70 以上の病院が適切なサービスを受けられないままになっています。


肺患者のホルマンさんが治療を受けていたニューヨーク長老派病院も同様のプログラムを導入しようとしたが、軌道に乗らなかったと報告書は述べた。


LiveOnNY がサービスを提供する病院は、日常的なやりとりを超えて、これらの問題を強く認識していました。なぜなら、各主要移植病院の代表者が理事会を構成していたからです。現在の理事長は、GNYHA の最高財務責任者であるリー・パールマン氏です。


LiveOnNY の契約は取り消されておらず、依然として連邦規制当局によって臓器調達組織の中で最もパフォーマンスの低い組織に分類されている。取締役会は2019年、当時の最高経営責任者(CEO)ヘレン・アービング氏に46万8,000ドルの報酬に加えて30万ドルのボーナス、合計76万8,000ドルを授与した。


一部の臓器調達組織のリーダーにとって、50万ドルの給与は珍しいことではありません。

肝臓委員会のメンバーは、すでに承認された妥協策を廃止しなければならないことに懸念を表明した際に、LiveOnNY のパフォーマンスを引用した。


テキサス州ベイラー・スコット&ホワイト・ヘルスの外科医ジェームス・トロッター氏は、取締役会メンバーに宛てた電子メールで、「これを行う原動力はニューヨーク市から来ている」と述べた。 「本質的に、より広範に分かち合うための私たちの行動は、分かち合う能力が最も低く、そのパフォーマンスの低さに基づいて最も利益を得る可能性が高い国家によって指示されているのです。」


LiveOnNYとアービングは度重なるコメント要請に応じなかった。

新しい肝臓配分政策の迅速な推進

HHSがシュルマン氏の手紙と訴訟に応じたときには、LiveOnNYの欠陥は表面化しなかった。その代わりに同庁はUNOSに対し、当初の共有範囲を半径150マイルに拡大しながらも寄付サービス地域の以前のシステムを維持するという妥協策を正当化するよう求めた。


しかし、UNOSがこれに応じると、自ら寄付サービスエリアを削除することを申し出た。そのための積極的なスケジュールを概説した。新方針は半年後の2018年12月の取締役会で可決される予定だというが、これまでの方針の5年間のプロセスとは大きく異なっている。


これに対しHHSは、UNOSは妥協政策を正当化できず、提案されたスケジュールは現在義務化されていると述べた。この正当性を説明する中で、HHSは地理委員会がUNOSをとにかく寄付サービス地域を廃止する軌道に乗せているようだと指摘した。


肝臓委員会は、新しい共有フレームワークの作成と、一般のフィードバックのための十分な時間を確保するために急いで取り組みました。時間とリソースの不足により、肝臓委員会は前回の取り組みで行った広範なモデリングを委託することができず、外科医と委員会はこのプロセスの欠如に懸念を表明しました。


それでも、委員会は 2 つの潜在的な政策を提案することができ、もう 1 つよりも移動とコストが少なくて済む 1 つであるアキュイティ サークル ポリシーを推奨しました。委員会は、Acuity Circleのバージョンの広範な共有は、廃棄される肝臓の数が増加し、効率が低下する可能性があると懸念を表明した。


UNOS の理事会は、2018 年 12 月にこの勧告を拒否し、Acuity Circle ポリシーを支持しました。共有モデルは、地理委員会から出てきたフレームワークの 1 つによく似ていました。


4か月後、南部、中西部、オレゴン州の十数の病院が、ジョージア州でそれの阻止を求めて訴訟を起こした。当初はこの方針を据え置いたが、裁判官は訴訟の進行中、2020年2月にこの方針の発効を許可した。


発見の過程で、政策決定の主要人物の間で交換された約600ページの電子メールが公開された。ある記事では、グレイジャー氏とUNOS会長のシェパード氏が、寄付金の多い地域が提供する臓器への優先アクセス権を持つべきかどうかについての記事について議論した。


グレイジャー氏はこの記事に同意せず、保険料が低く医療へのアクセスが劣悪な州の人々を「バカ」と呼んだ。彼女はThe Markupへの電子メールで、それはそこの外科医のことだと述べた。


他の電子メールの中で、グレイジャー氏、シェパード氏、その他の同盟者らは、共有の拡大は医療へのアクセスが良くない貧しい州の患者に不利益をもたらすという懸念を公然と否定した。ベッカー氏は懸念を「愚痴」として却下した。彼女はこの記事についてコメントすることを拒否した。


2022年2月に南東部地域の移植コミュニティメンバーを集めた会合(電子メールが公に公開された後の最初の会合)では、電子メールに関する議論が大半を占め、シェパード氏の不信任投票とグレイジャー氏の解任を求める声も上がった。 。


話し合いの中で、シェパード氏は、ジョージア州の判事が「すべてを読み、政策が発効する可能性があると判断した」と述べ、訴えを却下した。


ジョージア州ピードモント・ヘルスケアの外科医ジョナサン・ハンドリー氏は、「これはただただ落胆するばかりで、私たちがいつも起きていると思っていたことが証明された」と語った。 「誰も気にしませんでした、そして私たちは叫び続けました。」


会合後の非公開で、UNOS理事会はシェパード氏らが適切な政策決定プロセスに従ったとの決議を29対1、棄権1名で可決した。


また、グレイジャー氏と他のボランティアが「OPTN会員として私たち全員が発言権を有する共同プロセスにおいて、不適切な動機や影響力を持っていた」という主張には「何の理由もない」と、当時の会長マット・クーパー氏は述べた。 The Markup が入手した移植コミュニティに電子メールを送信します。


同団体は、「OPTNにとって未来と機会は明るい。この取り組みには個人攻撃の継続が許されないことに全員が同意するべきだ」と述べた。


しかし、連邦規制当局は1か月後に公開された電子メールをめぐって書簡でシェパード氏に対し、その文言は「不適切で容認できない」と警告した。


「私は、OPTNがサービスを受ける個人が尊厳と敬意を持って扱われることを保証する責任をOPTNが負うことを期待しています」とHHSの一部門である保健資源サービス局の管理者キャロル・ジョンソンは書いている。彼女はUNOSに対し、10日以内に問題に対処する計画を提出するよう要求した。


シェパード氏は2022年9月にUNOSを退社した。UNOSは、シェパード氏の投票は同氏の退任に影響を与えなかったと述べた。

マサチューセッツ州の原告ウォルトさんの娘マギー・ウォルトさんは、母親とともに制度内の平等を望んでいたと語った。


「彼らが実際にこれを実現するために戦っていたことをとても誇りに思います」とマギー・ウォルトは語った。 「彼女は戦った、そして彼らは勝った。」


マレーナ・カロロベン・タネン


アニー・ギルバートソン記者と研究者のアリス・クリテス氏とアンジェラ・カプート氏がこの記事に寄稿した。

グラフィックはジョエル・イーストウッド。


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